Il deficit di piruvato chinasi è una rara malattia genetica che provoca la distruzione dei globuli rossi. Malgrado la crescente comprensione della malattia, numerosi medici non ne hanno ancora sufficiente familiarità e le informazioni disponibili per i pazienti sono limitate.
Questo manuale, dotato di illustrazioni straordinariamente curate, è concepito per aiutare i pazienti ad acquisire le migliori informazioni sulla loro condizione, al fine di migliorare i colloqui con i medici e gli infermieri. Fornisce spiegazioni semplici ma dettagliate su quanto segue:
? quale ruolo svolgono i globuli rossi e cosa accade nel deficit di piruvato chinasi
? in che modo viene trasmessa la malattia
? quali sono gli effetti della malattia sui pazienti
? quando e come eseguire le analisi del sangue e significato dei relativi risultati
? quali sono i trattamenti di supporto, tra cui trasfusioni di sangue e asportazione chirurgica della milza
? come vengono trattate le complicanze, ad es. sovraccarico di ferro e ittero.
Grazie ai FastTest, i test rapidi che consentono di verificare la comprensione dei pazienti della malattia di cui soffrono, e all'ampio spazio per prendere appunti, questo opuscolo conciso e di facile lettura aiuta i pazienti a organizzarsi, consentendo loro di acquisire tutte le informazioni necessarie per porre le domande giuste e avere colloqui più significativi sul loro trattamento. In ultima analisi, li aiuterà a prendere le decisioni migliori sulla cura da seguire.
